Parkinson Vereniging: ‘Kan niet’ bestaat niet

Leden werven

In 2012 bestaat de Parkinson Vereniging 35 jaar. “We zijn letterlijk aan de keukentafel ontstaan, puur door vrijwilligerswerk. Er was nauwelijks iets bekend over de ziekte. Inmiddels weten we dat er 32.000 mensen met parkinson zijn, dat de ziekte meestal rond de 60 jaar begint en niet te genezen is.” De vereniging telt 9.000 leden en wil in het jubileumjaar op 10.000 uitkomen. “We hebben ze nodig om onze stem namens alle patiënten te laten horen. We gaan onderzoeken waarom niet alle mensen met parkinson lid zijn. Misschien is het een hele stap is om te erkennen dat je parkinson hebt. Maar misschien willen mensen gewoon meer diensten voor hun lidmaatschapsgeld.”

Bezuinigingen

In 2012 gaat de subsidie van de Parkinson Vereniging omlaag. “We zullen alternatieve geldbronnen moeten aanboren. Dat komt wel in orde. Waar ik me veel drukker om maak, is de afschaffing van het persoonsgebonden budget. Hou dat in godsnaam in stand, is mijn oproep aan de staatssecretaris. Het is voor onze patiënten desastreus als dat verdwijnt. Het is ook zo kortzichtig. Daardoor zullen mantelzorgers, die toch al een zware taak hebben, eerder afhaken waardoor patiënten eerder in een verpleeghuis komen. En dat is nou net wat het kabinet niet wil."

Professionals binden

Maar liefst 600 professionals zijn lid van de Parkinson Vereniging. “Ja, dat is vrij uniek. Ik denk dat dit vooral komt door ons tijdschrift. We hebben een goed blad dat het clubniveau ontstijgt. Zeker, er staat verenigingsnieuws in, maar in het blad staan vooral ook heel veel artikelen vanuit patiëntenperspectief die interessant zijn voor professionals. Voor leden hebben we daarnaast de nieuwsflits die twee weken na een bestuursvergadering verschijnt. En één keer per jaar leggen we een magazine voor patiënten in de wachtkamers van huisartsen.”

Onderzoek

De vereniging laat regelmatig onderzoek doen, onlangs nog naar de behandeling van parkinsonpatiënten in verpleeghuizen. “We kregen klachten van familieleden dat de verpleeghuiszorg voor parkinsonpatiënten niet goed zou zijn. Dat mensen bijvoorbeeld hun medicijnen niet op tijd krijgen, iets wat voor deze groep patiënten heel belangrijk is. Via ons bestemmingsfonds wetenschappelijk onderzoek hebben we het onderzoek laten uitvoeren en helaas blijkt die zorg inderdaad niet goed. Zestig procent wordt onderbehandeld. Binnenkort brengen we een handreiking uit over parkinsonzorg in verpleeghuizen.”

Goed netwerk

Over verpleeghuizen gesproken: ParkinsonNet is op verzoek van de vereniging gestart met de bijscholing van verpleeghuisartsen. ParkinsonNet is het digitale netwerk van zorgverleners die zijn opgeleid om parkinsonpatiënten te behandelen. “De eerste 180 artsen zijn inmiddels geschoold, de volgende stap is een praktische cursus voor verplegenden en verzorgenden”, vertelt Stefanie. Degenen die zijn bijgeschoold, kunnen zich aansluiten bij ParkinsonNet. “Een goed netwerk vind ik heel belangrijk. Onze vereniging heeft korte lijnen met neurologen, verpleeghuisartsen en andere zorgverleners maar ook met mantelzorgers. Zonder hen kunnen wij ons werk niet doen en dat geldt ook andersom. Dat is de kracht van onze vereniging.”

Trots

Op 28 september 2012 organiseert de Parkinson Vereniging een parkinson unity walk. “Het wordt de allereerste unity walk in Europa”, vertelt directeur Stefanie van Vliet niet zonder trots. “In het Amsterdamse Vondelpark gaan we met veel mensen aandacht vragen voor parkinson. Door massa te maken, willen we laten zien dat er geld nodig is voor parkinsonpatiënten.”